郭丽:用心守护“星星的孩子”

作者: 晁瑾 叶晓敏
来源: 新疆日报
日期: 2018-08-16

文中图:8月14日,郭丽参加自治区残联第七次代表大会。 □本报记者晁瑾摄

远山、飞鸟、龙舟……近日,在乌鲁木齐爱心园孤独症康复中心联合爱心企业举办的活动中,患有孤独症的小晶晶在沙画台上认真地铺沙、勾沙、抹沙,一幅沙画逐渐成形。

看到这一切,乌鲁木齐爱心园孤独症康复中心园长郭丽心里有说不出的满足和骄傲。

孤独症又称自闭症,患病孩子主要表现为语言发育和人际交往障碍,需要终生接受康复治疗。他们生活在自己的世界里,像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”。

13年前,作为一名孤独症患儿的母亲,郭丽创办了新疆首个民办公助的孤独症儿童康复中心,至今已为2700多个身心障碍儿童家庭带去希望,超过百名学生进入了幼儿园、中小学校就读。

郭丽用自己的行动鼓励广大困境女性努力活出最好的自己。今年6月,作为一名通过自强不息改变命运的优秀女性,她获得自治区红十字会授予的新疆十大“魔豆妈妈”荣誉称号。

2004年,郭丽一岁半的儿子亮亮被诊断为孤独症。为了给孩子治病,她扛着心理和经济多重压力,辞去稳定的工作,辗转于全国各大医院。在广州为儿子康复治疗时,郭丽看到了一些来自新疆的孤独症孩子,她决定做一件对她而言完全陌生的事:在家门口创办一所专门为孤独症儿童提供训练的康复中心。

2005年6月,乌鲁木齐爱心园孤独症康复中心正式注册成立。

“刚开始办园很难,也想过放弃,但看着和我儿子一样在努力康复的孩子们,我就舍不得。”郭丽说。

建园初期,桌椅板凳、电脑、电视、厨房用具都是郭丽从家里带来的;师资不足,她就亲自担任班主任,请家人帮忙搞后勤;想尽办法寻找公益项目申请资金开办福利班,给贫困儿童减免学费,帮助孩子家长找到合适的工作岗位。

2009年,该中心被评为全国31个孤独症康复示范点、自治区孤独症康复定点训练基地。为了帮助患儿们得到更专业的康复指导,从2006年起,郭丽每年送5位教师参加国内相关专业培训及论坛会议,鼓励教师向专业化方向发展。爱心园的教师队伍也从最初的2人,壮大为由来自全国各地70多人组成的专业化团队。

13年来,爱心园孤独症儿童康复中心在各级残联的支持与帮助下,在乌市米东区、沙依巴克区、经济技术开发区(头屯河区)分别开设爱心园。

“越来越多的志愿者团队走进爱心园,他们的关心、陪伴对患儿和家长来说,都是极大的温暖和鼓励。”郭丽说,今后,爱心园将联合各方力量,通过支持性就业培训,帮助大龄的心智障碍儿童获得简单的劳动能力,成年后通过自己的劳动获得社会的认可和尊重。

[编辑:茹斯坦]
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